Radojević Škodrić: Izdvajanja države za retke bolesti 32 puta veća sada u odnosu na pre 10 godina

Na konferenciji koju je organizovalo Udruženje za borbu protiv retkih bolesti kod dece – ŽIVOT, Radojević Škodrić je istakla kako je država u avgustu ove godine donela odluku da se omogući dodatnih 150 miliona dinara za lečenje cistične fibroze, dok je naknadno odobreno još 450 miliona dinara za lečenje retkih bolesti, odnosno 600 miliona dinara u ovoj godini. Imajući u vidu da se sredstva za lečenje retkih bolesti obezbeđuju i iz sredstava RFZO, u 2021. godini za lekove retkih bolesti izdvojeno je ukupno 13.2 milijardi dinara.

Govoreći o napretku u borbi protiv retkih bolesti, ona je podsetila da se o trošku RFZO sprovodi i obavezan neonatalni skrining novorođenčadi na određene bolesti, dok se trenutno na Ginekološko-akušerskoj klinici „Narodni front“ sprovodi pilot projekat za postnatalni skrining na spinalnu mišićnu distrofiju (SMA), koji će od aprila sledeće godine biti uvršćen u obavezan skrining o trošku RFZO.

Radojević Škodrić se u svom obraćanju osvrnula i na stavke koje je potrebno unaprediti u oblasti lekova, pomenuvši klinička ispitivanja.

„Klinička ispitivanja lekova predstavljaju jedan od načina gde pacijenti mogu da imaju pristup najnovijim terapijama i u toj oblasti moramo da se vratimo u period pre kovida, te unapredimo klinička ispitivanja u zemlji“, izjavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.

Jedan od glavnih problema sa kojima se suočavamo kada su u pitanju lekovi za retke bolesti, a posebno kada je reč o deci, jeste, kako je navela, primena takozvanih „off label“ lekova koji nisu registrovani za određeno oboljenje, već za potpuno druge indikacije, dok se u svetu umnogome uspešno primenjuju i u ovoj oblasti.

„Potrebno je da lekovi za pedijatrijsku populaciju budu glavni motiv, kako bi se u Republici Srbiji primena „off label“ lekova zakonom prepoznala i uredila“, zaključila je Radojević Škodrić.